Ny teknologi giver nye muligheder for sundhedsvæsenet, men også for private borgere og små startups. Skal der skabes et helt økosystem af sundhedsydelser uden om sundhedsvæsenet? Debatten kører på Folkemødet, hvor Ben Ryan fortæller om den 3D-printede arm til hans søn.
Hvad gør man, når det offentlige sundhedsvæsen ikke rykker så hurtigt, som man drømmer om? For Ben Ryan fra Wales var der ingen tvivl: Han måtte selv udnytte nutidens digitale muligheder til at hjælpe sin nyfødte søn, så han med det samme kunne lære at leve med sit handicap.
I marts 2015 blev Sol Ryan født på et hospital i Wales. Men der opstod komplikationer under fødslen, som ti dage senere kostede den lille dreng hans venstre arm, der blev amputeret ved albuen. Ren lykke blev forvandlet til frygt og frustration for hans forældre, for der var ingen plan om straks at lære den lille dreng at leve med en protese.
Det lokale sundhedsvæsen, NHS Wales, meddelte nemlig, at Sol tidligst ville få sin første – og gammeldags - protese efter et år – og at han i øvrigt derefter måtte nøjes med en opdateret udgave to gange om året i en tid, hvor børn som bekendt vokser hurtigt.
”Jeg var på hospitalet med Sol den første måned, så der var masser af tid til at tænke og researche på emnet. Forskningen viste, at jo tidligere, man gik i gang med at lære børn at bruge proteser, jo bedre var resultaterne. Det var både sund fornuft, men der var også bl.a. neurologiske grunde og psykologiske grunde til det,” fortæller Ben Ryan, som selv har undervist i psykologi i 12 år.
”Samtidig viser undersøgelser, at op til 70 procent af små børn helt afviser brugen af proteser senere, hvis de ikke kommer i gang hurtigt. Det skulle min søn ikke opleve, så jeg besluttede mig for at gøre noget ved det,” siger Ben Ryan, som bestemt ikke er uddannet ingeniør, men altid har haft interesse i teknologi.
Første kunstige arm efter 5 uger
Hjemme fra hospitalet gik Ben Ryan straks i gang. Han skar en køkkensvamp til en lille arm og satte den forsigtigt fast på sin kun fem uger gamle søns arm.
Det første forsøg var bare en forlængelse af hans arm. Han lå på ryggen, og der gik få sekunder, før han løftede sin nye arm og begyndte at slå løs på sit legetøj med den. Fra den dag brugte han begge sine arme, og det var starten på hele rejsen.
Resten af året arbejdede Ben Ryan hårdt på at udvikle en egentlig protese. Han besluttede sig for et hydraulisk design til en arm, der skulle 3D-printes – og brugte sin Xbox-konsol til at scanne sønnens arm, mens han sov. Ved hjælp af en 3D-printer gik han i gang med at printe den holder, der skulle sikre protesen på Sols arm – og hans opfindelse er siden da løbende blevet videreudviklet. Se hans historie i filmen her.
Risiko for depression og selvmord
I dag har Ben Ryan sagt sit job og driver sit eget firma – Ambionics – som skal give alle små børn, der mangler en arm, muligheden for at komme i gang med deres egen sikkerhedsgodkendte protese uden at vente på de tilbud, som det offentlige sundhedsvæsen kan levere. Ben Ryan kan dog godt kan forstå, hvorfor sundhedsvæsenet først er klar med en protese efter et år.
”Der er jo tale om en meget smal niche, så innovationen inden for området var gået i stå. Udfordringen er de kliniske udgifter, som hurtigt løber op, selv om NHS kun tilbyder to nye arme om året til børn under tre år. Men ved at bruge digitale metoder kan jeg justere størrelsen løbende. Jeg har en digital kopi af en holder, der passer til min søns arm – og når den bliver for stram for ham, printer jeg billigt en ny, der er en kvart procent større og tester den,” siger Ben Ryan.
”Det giver bare mening at bruge digitale metoder i håb om at levere noget, der er lidt bedre for børnene. Og så kan det gå meget hurtigere. Hos en anden familie, der tester min løsning, bed familiens hund barnets protese i stykker. Det ville have taget fire måneder for NHS at levere en ny, men det tog mig kun tre dage at printe en ny og få den sendt med posten,” siger han.
I dag bruger Ben Ryans søn Sol en arm, hvor hånden kan åbnes og lukkes, så han kan holde fast i sit legetøj. Som far og nu også ingeniør fokuserer Ben Ryan meget på at levere et sikkert produkt til brug både i hjemmet og på legepladsen, men som også skal kunne godkendes af fx den amerikanske sundhedsstyrelse.
”Jeg ville ønske, at jeg kunne rykke hurtigere. Jeg har gjort en del fremskridt, men jeg håber at kunne sætte farten op, hvis jeg får den nødvendige finansiering. Det har været en stor udfordring for mig at skaffe tilstrækkelig finansiering,” siger Ben Ryan.
Hjælpen til små spillere bør være bedre
Han efterlyser en lettere adgang til at udvikle og teste nye ideer inden for sundhedsområdet, som hans 3D-printede arm, fordi finansieringen for ofte bliver en forhindring. Ofte gives tilskud og finansiering kun til etablerede firmaer, og det gør det svært for en lille startup som Ambionics.
”De mest innovative ideer kommer fra familiemedlemmer. Derfor burde det være lettere for en far eller onkel med en ide at fx mødes med et panel af sundhedsfaglige personer, som kan hjælpe dem videre og gøre ideen til en forretning. Hvis bare det kan gå i nul, så har det jo værdi, hvis det hjælper mennesker, ” siger Ben Ryan.
”Hvis man har en ide til en opfindelse til fordel for patienter, så mener jeg, at man har en moralsk forpligtelse til i det mindste at diskutere ideen igennem med folk, der måske kan hjælpe dig videre. Det er ikke alle, der kan leve med de risici, som jeg har taget efter at have sagt mit job op og ikke har haft en indtægt. Men jeg mener, at det er værd at acceptere det offer for at hjælpe min søn og andre børn,” siger han.
I næste uge kan du møde Ben Ryan på Folkemødet, hvor han debatterer fremtidens sundhedsvæsen med Sisse Marie Welling, Sundheds- og Omsorgsborgmester (SF), Københavns Kommune, Poul-Erik Svendsen, næstformand for Sundhedsudvalget i Danske Regioner og Torben Dalgaard, direktør i Center for IT, Medico og Telefoni i Region Hovedstaden. Det er på KMD’s eventsted DATABASEN på K20.
